Por O juiz federal Henrique Jorge Dantas da Cruz condenou a União e o Estado do Pará à obrigação de fornecer Cerliponase Alfa (Brineura®) a uma criancinha de quatro anos durante todo o período de tratamento, sem interrupção. O remédio deverá ser entregue diretamente no estabelecimento em que o garotinho faz o tratamento. Trata-se do único medicamento que pode prolongar a vida e reduzir o sofrimento do pequeno paciente com lipofuscinose ceróide neuronal tipo 2, também conhecida por doença de Batten infantil tardia, doença de Jansky-Bielschowsky ou pela sigla em português ou inglês (LCN2 ou CLN2). É doença genética rara autossômica recessiva, neurodegenerativa, de rápida progressão, incapacitante e sem cura, que no mundo todo afeta de 1,2 mil a 1,6 mil crianças. Causa danos ao sistema motor, linguístico, cognitivo e visual. A sentença foi publicada ontem (14).
A família descobriu o problema quando, aos três anos, o menino passou a apresentar crises epiléticas, taquicardia, suor frio, piora da coordenação motora, quedas constantes e dificuldade de enxergar, entre outros sintomas.
Ao se manifestar nos autos, o procurador da República Felipe de Moura Palha defendeu a garantia dos direitos à vida e à saúde e alertou que negar ao menor um medicamento essencial é um “decreto de morte indigna”, e o direito constitucional não significa que todas pessoas devem ter exatamente o mesmo atendimento, e sim que todas as pessoas tenham a saúde garantida conforme suas necessidades específicas. Como exemplo de como é essencial que o SUS atue dessa forma, o representante do Ministério Público Federal registrou no pedido à Justiça que a Cerliponase Alfa – categorizada como medicamento-órfão, por não existir outro tratamento comparável a esse – custa pouco mais de R$ 100 mil e comprovadamente pode evitar a morte precoce do paciente, enquanto que só até o início deste ano o governo federal já tinha gastado quase R$ 90 milhões em remédios ineficazes para o “tratamento precoce” da Covid-19.
Em atendimento a pedido do MPF, o Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza, da Universidade Federal do Pará (UFPA), colocou à disposição neuropediatras e geneticistas para realizarem a perícia como colaboradores no processo nº 1026183-62.2020.4.01.3900, que tramita na 1ª Vara Cível da Justiça Federal em Belém (PA). Felipe de Moura Palha enfatizou a dramática evolução da doença no corpo do menino observando que vídeos juntados aos autos demonstram a rápida degeneração de funções motoras e cognitivas, de modo cruelmente irreversível. “A demora do processo é sentida unicamente pela pela parte mais frágil e a quem devemos, por dever legal, proteger. O tempo do processo no presente caso é um verdadeiro “decreto de morte” e o pior, de uma morte lenta e indigna para uma criança de apenas 4 anos de idade!”. A Nota Técnica 35770 elaborada pelo Natjus/CNJ foi favorável ao tratamento da lipofuscinose ceroide neuronal tipo 2 (LCN2) com o fármaco, que também é autorizado pela Anvisa, não existindo qualquer razão para ser negado ao paciente.
Leiam a íntegra da sentença clicando aqui. E a manifestação do MPF aqui.
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