Doenças raras se agravam pela invisibilidade

Hereditária, rara, neurodegenerativa que afeta o sistema nervoso central, causando alterações dos movimentos, do comportamento e da capacidade cognitiva, e fatal, a Doença de Huntington atinge homens e mulheres de todos os grupos étnicos, os primeiros sintomas costumam aparecer entre os 30 e 50 anos de idade e se desenvolve gradualmente, com duração média de 15 a 20 anos. Dados da Associação Brasil Huntington (ABH) apontam que a enfermidade acomete uma em cada grupo de dez mil pessoas na maioria dos países europeus. Não existem estatísticas oficiais no Brasil, mas a estimativa de que existam de 13 mil a 19 mil portadores do gene e de 65 mil a 95 mil pessoas em risco. Gerações de famílias são dizimadas todos os anos, sem ter respostas, cura, vacina, tratamento eficaz. A falta de apoio do poder público e o preconceito dos que confundem os doentes com alcoolistas ou viciados em drogas por causa de seus sintomas agrava ainda mais o sofrimento.

Audiência pública da Comissão de Constituição e Justiça da Câmara dos Deputados debateu projeto de lei que cria o Dia Nacional da Doença de Huntington (PL 5060/13), em 27 de setembro, data de criação da ABH. Os participantes defenderam a criação de centros especializados em todo o país, com equipes multidisciplinares, incluindo psiquiatras, neurologistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e psicólogos, entre outros.

Os pacientes que recorrem ao INSS para o auxílio-doença, aposentadoria por invalidez ou Benefício de Prestação Continuada (BPC), sofrem um calvário à parte, por conta da falta de conhecimento por parte dos peritos que negam os benefícios, mesmo com laudos médicos comprobatórios. E pessoas que não têm mais capacidade para o trabalho ficam sem qualquer auxílio, ainda que cheguem ao INSS em cadeira de rodas ou carregadas nos braços.

Os cuidadores, em geral familiares dos doentes, também não dispõem de rede de atenção e apoio. Muitas vezes, precisam sair do mercado de trabalho para cuidar, ficar sem sua renda, e o doente já perdeu a sua e aí fica uma família inteira devastada e todos os cenários da sua subsistência vão sendo consumidos.

A instituição do Dia da Doença de Huntington contribuirá para alcançar mais pessoas e conscientizar a respeito da patologia, além de reduzir o tempo de diagnóstico e tratamento dos sintomas. No caso da esclerose múltipla, em 2011 o tempo de diagnóstico era estimado em seis anos, e ao sair da invisibilidade houve uma redução para seis meses em determinadas localidades do país, como São Paulo.

cuidado, acolhimento e qualidade de vida. Ministério da Saúde criou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, prevendo atendimento de “forma ampla e integral em todos os níveis de atenção”. Mas as dificuldades são grandes e a oferta de serviços especializados está longe do ideal. 

A proposição não depende de análise pelo Plenário e seguirá ao Senado, se aprovada pela comissão da Câmara.