Campanha mudou a vida de criança paraense com fibrose cística

Benício era um bebê de apenas quatro meses quando apareceram os primeiros sinais de que algo não ia bem. Mesmo se alimentando, não ganhava peso. Tinha uma tosse persistente e, nos meses seguintes, surgiram pneumonias de repetição, chiado no peito, muita secreção e cansaço. A mãe, Daniela Gonçalves, buscou respostas em diferentes consultas e especialidades. Mas foi durante uma campanha de conscientização sobre fibrose cística, em setembro de 2022, que percebeu que os sintomas do filho poderiam estar relacionados à doença. “Eu estava sentada no sofá fazendo inalação nele e começaram a passar na televisão chamadas falando sobre os sintomas. Aquilo me acendeu um alerta. Comecei a pesquisar e a levar essa possibilidade para os profissionais”, lembra.

Benício tinha um ano e dez meses quando recebeu o diagnóstico de fibrose cística, doença genética hereditária que pode comprometer principalmente os sistemas respiratório e digestivo. Hoje, aos cinco anos, ele faz parte dos quase 6 mil pacientes cadastrados no Registro Brasileiro de Fibrose Cística, e é acompanhado no Hospital Universitário João de Barros Barreto, do Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Pará, vinculado à HU Brasil.

A história do menino ilustra a campanha deste Setembro Roxo, mês dedicado à informação sobre a doença, com duas datas para chamar a atenção geral: o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, neste sábado, 5, e o Dia Mundial da Fibrose Cística, na próxima terça-feira, 8.

A fibrose cística é uma doença rara e a triagem neonatal tem papel estratégico para levantar precocemente a suspeita. No caso de Benício, Daniela conta que o filho realizou o teste do pezinho após o nascimento, mas, durante a investigação dos sintomas, descobriu que o exame feito na rede privada não havia incluído o rastreamento para a doença.

Porém, um resultado alterado na triagem não representa, isoladamente, a confirmação da doença. Diante da suspeita, é necessário prosseguir com a investigação. Um dos principais exames é o teste do suor, realizado no HUJBB. Considerado padrão-ouro para confirmar ou descartar a fibrose cística, ele mede a concentração de cloreto. Quando necessário, a investigação pode incluir ainda estudo genético.

“Pacientes que apresentam formas mais graves têm risco de morte nos primeiros dois anos se não forem tratados. Quanto mais tarde se inicia o tratamento, maior o risco de sequelas permanentes e de impacto na qualidade de vida”, adverte a pediatra Valéria Martins, coordenadora do Ambulatório de Fibrose Cística do HUJBB.

Entre os sinais de alerta estão dificuldade para ganhar peso, diarreia gordurosa e recorrente, pneumonias de repetição, sinusite crônica e alterações respiratórias persistentes. A doença pode atingir diferentes órgãos, como pulmões, pâncreas, fígado e trato gastrointestinal.

Após a confirmação do diagnóstico, o paciente precisa começar o acompanhamento especializado, que se estende por toda a vida. Em Belém, esse cuidado é realizado no HUJBB.

No serviço, paciente e família recebem orientações sobre a doença, medicamentos, fisioterapia diária e os cuidados que precisarão ser incorporados à rotina. A equipe envolve pediatria, pneumologia de adultos, nutricionista, enfermagem, serviço social, farmácia, fisioterapia e psicologia, além de outras especialidades conforme a necessidade clínica.

A frequência das consultas varia conforme idade e condições do paciente. Bebês de até um ano podem ter acompanhamento mensal e, com a estabilização do quadro, os intervalos podem chegar a três meses. “As mudanças de rotina são complexas e a equipe orienta como organizar o dia a dia, o uso das medicações, a fisioterapia e a higiene dos equipamentos”, explica Valéria.

Para Daniela, ouvir que Benício tinha uma doença crônica foi doloroso, mas também encerrou um período marcado pela incerteza. “Foi um baque enorme. Levou nossa família ao fundo do poço porque estávamos falando de uma doença crônica, sem cura. Mas, ao mesmo tempo, víamos uma luz no fim do túnel, porque mais difícil do que lidar com o diagnóstico era vê-lo padecendo todos os dias sem saber o que ele tinha”, conta.

A mudança começou a ser percebida ainda durante a internação. “Ele passou a usar as enzimas e já começou a ganhar peso, as fezes foram mudando, a falta de ar e o cansaço foram melhorando. Depois que voltamos para casa, começou a brincar, correr, sem aquele cansaço e sem tossir o tempo todo. Mudou muito”, diz.

A família mora em Tucuruí. Entre consultas, exames e retirada de medicamentos, precisa viajar regularmente 441 km até Belém. Apesar dos longos deslocamentos, a realidade da criança mudou. “Hoje ele vai à escola, pratica jiu-jitsu, nada, anda de bicicleta e brinca como outras crianças da mesma idade”, relata a mãe.

A rotina de Benício inclui, ainda, medicamentos, enzimas junto às refeições, nebulizações e fisioterapia respiratória diária, um dos pilares do tratamento, explica Edilene Sarges, fisioterapeuta do Ambulatório de Fibrose Cística do HUJBB.

A doença contribui para a produção de secreções mais espessas que, nos pulmões, são mais difíceis de eliminar e podem favorecer infecções respiratórias. A fisioterapia atua na eliminação dessas secreções, no alívio dos sintomas respiratórios e na preservação da função pulmonar. “A fisioterapia deve começar a partir do diagnóstico, com o objetivo de prevenir complicações e evitar a deterioração da função pulmonar. Mesmo quando o paciente está sem sintomas, é importante manter os cuidados diariamente”, ressalta Edilene.

Daniela vê no filho um exemplo da importância de não ignorar sinais persistentes, e de como a informação pode fazer diferença. “Acreditem nas suas percepções. A gente sabe quando o filho da gente não está bem. Sejam persistentes na busca por um diagnóstico e não tenham medo dele. Ele salvou a vida do meu filho e pode salvar a vida de muitas outras crianças”.